crónica de una internación

Crónica de una internación

La parálisis supranuclear progresiva es una enfermedad neurodegenerativa que se desarrolla diferente en cada paciente. No obstante, cuando una persona que tiene PSP presenta algún nuevo malestar, independiente a su enfermedad, es probable que el progreso de la PSP se acelere y/o complejice.

Palabras similares fueron las que utilizamos meses atrás para informar, en nuestra página de Facebook, que nos ausentaríamos unos días con motivo de la primera internación de mi madre post diagnóstico de la PSP. Pero los días se convirtieron en meses y hasta hemos cambiado de año casi sin darnos cuenta, viviendo en nuestra propia temporalidad.

La convivencia con la enfermedad PSP se ha vuelto más difícil y, en lo personal, no tengo tanto tiempo, energía y concentración para seguir con el manejo del blog y de las redes sociales con el mismo ritmo que meses atrás. Sin embargo, este es un proyecto a largo plazo que pretende ayudar a otras familias que en el futuro reciban un diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva. Por ello, aunque las publicaciones no sean tan frecuentes como antes, seguimos recabando información y recursos de internet para compartir, y escribiendo notas sobre nuestra propia experiencia para en el futuro narrarlas en el blog. Precisamente, esta nueva entrada del blog es para compartir una crónica testimonial de la primera internación que sufrimos junto a mi madre en el mes de septiembre del año 2017 a raíz de un malestar estomacal.

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Día mundial de las enfermedades raras

El diagnóstico de una enfermedad rara: la parálisis supranuclear progresiva

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes es un evento anual que se celebra, desde el año 2008, el último día del mes de febrero. El objetivo principal es generar conciencia sobre la existencia de las enfermedades raras y sobre las necesidades de quienes las padecen, tanto en el conjunto de la sociedad como entre los responsables de implementar las políticas públicas.

Las enfermedades poco frecuentes (EPF o EPOF), también llamadas huérfanas, son aquellas que afectan a un número muy reducido de personas. En la actualidad, se estima que existen más de 7000 enfermedades de este tipo y que su  incidencia en la población mundial es de  6-8%. Si bien existe una diversidad de patologías, es posible determinar rasgos comunes a todas las enfermedades raras:

Rasgos comunes de las enfermedades raras

Como todos los años, la campaña en torno al Día Mundial de Enfermedades Raras gira en torno a un tema específico sobre el que se busca generar mayor conciencia. Este año se ha elegido la investigación de las EPOF. En este marco, las distintas asociaciones mundiales han creado diferentes lemas para sus propias campañas, que aluden a la importancia que tiene la investigación para las familias que atraviesan por una de estas enfermedades:

“La investigación es la respuesta”

“La investigación es nuestra esperanza”

“Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

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Dos años con PSP

Dos años con PSP

Finalmente, nos hemos adentrado en el año 2017. Como primer post de este año he decidido escribir sobre mis dos años de relación con la PSP de mi madre; una entrada más testimonial que las anteriores. Y es que el mes de enero me retrotrae al año 2015, al momento preciso en que escuche por primera vez sobre la parálisis supranuclear progresiva.

Si bien todos los días, desde entonces, mi cabeza piensa en la PSP, este momento del año inevitablemente me fuerza a reflexionar en todo el tiempo transcurrido desde que a mi madre le diagnosticaron la enfermedad y, con ello, en todo lo que ha cambiado en nuestras vidas. Me pareció, entonces, que lo mejor que podía hacer para canalizar todas mis emociones y pensamientos sobre este asunto era dejar mi testimonio para la posteridad, para los demás.

A continuación, contaré resumidamente cómo avanzaron algunos síntomas de la parálisis supranuclear progresiva en el caso de mi madre. Quien lee esta entrada seguramente ya sabe que la trayectoria que recorre cada enfermo de PSP es única, pudiendo manifestarse todos o algunos síntomas, con diferentes grados de gravedad, y en distintas etapas de la enfermedad. Así que, si bien no todos atravesamos de la misma manera por esta difícil experiencia, comparto esta información porque sé que leer otras vivencias siempre nos ayuda.

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3 formas de conocer la enfermedad psp

3 Formas de conocer la parálisis supranuclear progresiva (PSP)

Cuando ideé este blog supuse que la primera entrada debía ser una presentación del mismo, contando cuáles son las razones y objetivos que  justifican su existencia. Sin embargo, casi de inmediato me di cuenta que hacer una presentación de ese tipo conllevaba necesariamente dar cuenta de la forma en que conocí la parálisis supranuclear progresiva (PSP), ya que es por este hecho fortuito y sus consecuencias que tomé la decisión de crear el blog.

Pero al pensar en ello, descubrí que no era tan claro delimitar cuándo y cómo había conocido la enfermedad de PSP y que, como mínimo, podía distinguir tres formas (o momentos) de conocerla.

A continuación, describo brevemente esas 3 formas a través de las cuales conocí la PSP, explicando, en la última de ellas, por qué creé este blog.

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