crónica de una internación

Crónica de una internación

La parálisis supranuclear progresiva es una enfermedad neurodegenerativa que se desarrolla diferente en cada paciente. No obstante, cuando una persona que tiene PSP presenta algún nuevo malestar, independiente a su enfermedad, es probable que el progreso de la PSP se acelere y/o complejice.

Palabras similares fueron las que utilizamos meses atrás para informar, en nuestra página de Facebook, que nos ausentaríamos unos días con motivo de la primera internación de mi madre post diagnóstico de la PSP. Pero los días se convirtieron en meses y hasta hemos cambiado de año casi sin darnos cuenta, viviendo en nuestra propia temporalidad.

La convivencia con la enfermedad PSP se ha vuelto más difícil y, en lo personal, no tengo tanto tiempo, energía y concentración para seguir con el manejo del blog y de las redes sociales con el mismo ritmo que meses atrás. Sin embargo, este es un proyecto a largo plazo que pretende ayudar a otras familias que en el futuro reciban un diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva. Por ello, aunque las publicaciones no sean tan frecuentes como antes, seguimos recabando información y recursos de internet para compartir, y escribiendo notas sobre nuestra propia experiencia para en el futuro narrarlas en el blog. Precisamente, esta nueva entrada del blog es para compartir una crónica testimonial de la primera internación que sufrimos junto a mi madre en el mes de septiembre del año 2017 a raíz de un malestar estomacal.

En casa

El último día del mes agosto del año 2017 fui a visitar a mi madre con la idea de compartir una merienda juntas. Antes de ello presencié su sesión de kinesiología, en la que realizó distintos ejercicios con sus brazos y piernas.

Un poco más tarde finalmente llegó la hora de merendar. Como se acostumbra aquí en Argentina, durante la merienda tomamos mate (infusión a base de hojas de yerba mate que se bebe caliente mediante una bombilla colocada en un recipiente llamado “mate”), acompañado de unas ricas facturas (variedad de bizcochos).

Si bien cada día que pasó desde que tenemos el diagnóstico de la enfermedad fue más difícil que mi madre pueda succionar la bombilla del mate para beber el líquido, llevándole cada vez más tiempo, aún puede disfrutar de esta infusión que tanto le agrada. En cuanto al alimento sólido, debo cortarlo en pedacitos muy pequeñitos e ir colocándolos en su boca uno por vez, asegurándome que lo traga antes de seguir con el siguiente.

Dentro de la “normalidad” de quienes convivimos con la parálisis supranuclear progresiva podríamos decir que es un día tranquilo. Pero sin saberlo aquél día se cerraba una etapa en el proceso de la enfermedad PSP de mi madre.

Al día siguiente, inmediatamente después de almorzar, mi madre vomita toda la comida que había ingerido en el almuerzo y manifiesta sentir dolor de cabeza, náuseas y dolor estomacal durante el resto del día. Con el transcurso de las horas, al observar que no mejoraba, se llama a un médico para que la examine. Éste determina que se trata de una gastroenteritis o infección estomacal y le receta un antibiótico y un protector gástrico.

Luego de aquella visita médica nos quedamos más tranquilos, pensando que con un poco de dieta y los medicamentos mejoraría. De este modo, los días siguientes, aunque ella ya no manifiesta sentir el mismo malestar, cuidamos su alimentación y seguimos las indicaciones médicas. Ella no come ni bebe grandes cantidades y cada día que pasa permanece en cama y casi sin hablar.

Al cuarto día de estar así, parece algo más animada, conversa un poco y come más que los días previos. Nos ilusionamos con la idea de que puede estar mejorando. Sin embargo, al día siguiente deja de comer por completo. Cuando intento darle pure con una cucharita ella no abre su boca, y cuando finalmente logro ingresar algo de comida observo que no la traga.

Como para entonces ya son cinco días en este estado, nos preocupamos y decidimos llamar al médico, nuevamente, para que evalúe si no es necesaria su internación ante la posibilidad de que esté deshidratada y/o desnutrida.

Desde el momento que llega el médico, mi madre abre tan grande como puede sus ojos y está atenta a todo a su alrededor. Luego de examinarla y escuchar nuestro relato, el doctor decide su internación por deshidratación.  Y así comienza una de las odiseas más feas que viví en mi vida.

 

En la guardia

Luego de realizar nuestro primer viaje en ambulancia, mi madre y yo arribamos a la guardia de una clínica privada elegida al azar por su prestador del servicio de salud. Mi mamá es llevada a la sala de guardia y nosotros a la sala de espera.

Al rato me llaman para hacerme preguntas sobre mi madre, sobre este episodio estomacal, en particular, y sobre su enfermedad, en general.

Con algunos minutos transcurridos y el dialogo con la médica a cargo de la guardia comienzo a darme cuenta que las cosas se van a poner más complicadas de lo que había previsto que podían ser debido a un dolor estomacal y un supuesto cuadro de deshidratación.

Como era de esperar, nadie en toda la clínica sabe qué es la parálisis supranuclear progresiva. Pero el problema no es en realidad esa falta de conocimiento que ya sabemos que tienen la mayoría de los médicos de todo el mundo, sino el hecho de que se menosprecie lo que la familia puede aportar de su propia experiencia con la enfermedad PSP. Y es así como unos oídos sordos y una boca obstinada, frente a la rigidez total que observa en mi madre, determina que debe  hacérsele una tomografía cerebral para evaluar un posible accidente cerebrovascular (ACV).

Comienza a anochecer y en la sala de espera de la guardia los nervios corroen mi estómago.

 

En terapia intensiva

Obviamente los médicos descartaron la posibilidad de que le haya ocurrido un ACV a mi madre cuando vieron la tomografía. Pero uno de ellos me dijo que en las imágenes se podía ver un gran daño cerebral como secuela de su enfermedad. También se le realizó una tomografía de tórax para descartar una posible neumonía.

A pesar de que los estudios habían dado bien, se decidió que lo mejor era internar a mi mamá en terapia intensiva debido al estado general que presentaba o que ellos observaban. Para nosotros fue desbastador escuchar eso y saber que encima no podíamos quedarnos todo el tiempo a su lado haciéndole compañía.

Esa noche, antes de retirarnos de la clínica, el médico de terapia intensiva nos dio el

bomba de alimentación

Bomba de alimentación

parte médico señalando que mi mamá ya estaba hidratándose y alimentándose, y nos informó que para esto último se le colocó una sonda nasogástrica conectada a una bomba de alimentación.

Inmediatamente pensé en todas las veces que leí por internet a otras personas contar su experiencia o dar su opinión respecto de la alimentación por sonda a un enfermo de PSP. Recordé que siempre sostenían que los médicos debían preguntar al paciente y/o su familia si aceptaba o no la colocación de la sonda.

alimento

Alimento

Recordé todas las veces que aquellas personas que aún no han llegado a esta etapa hicieron conjeturas sobre lo que harían cuando les toque tomar la decisión. Pensé que más adelante debía escribir en el blog y dejar mi testimonio sobre nuestra experiencia respecto de la colocación de sondas para alimentación. Evidentemente, no siempre hay opciones y/o la posibilidad de decidir. Aquellos minutos pensé en miles de cuestiones y sentí otras tantas en mi estómago retorcido hasta que me permitieron pasar un rato a ver a mi mamá. Ella seguía tan inmóvil como los últimos días pero con los ojos tan abiertos como horas atrás cuando comenzó toda esta odisea.

No hace falta poner en palabras lo que sentí ese primer instante que la observé conectada a tantas cosas, incluidas la sonda nasogástrica y una sonda vesical (sonda utilizada para facilitar la salida de la orina al exterior). Quizá baste con decir que aunque uno sepa de antemano cuáles son las etapas de la enfermedad y las diferentes complicaciones que pueden ir surgiendo, y por ello intente prepararse mentalmente, vivir la experiencia en carne propia es muy duro.

Aquella noche en que sólo yo pude ver a mi madre algunos minutos intenté transmitirle toda la calma y alegría que yo ya no sentía.

Al día siguiente, en el horario de visita de terapia intensiva, el médico nos señala que en unos análisis de sangre le dieron altos los glóbulos blancos y que están investigando la causa. Sin embargo, nos da esperanzas de que quizá al otro día ya pueda pasar a una sala común.

Pero a la mañana siguiente el doctor  nos informa que por la noche mi madre tuvo fiebre y que se le detectó una infección urinaria mediante un urocultivo. Comienza, entonces, un tratamiento con antibióticos y nos dice que seguirá un día más en terapia. Ese mismo día por la tarde, aunque sigue casi inmóvil y sin hablar, mi madre parece querer reír cuando le contamos algo que le causa gracia.

Finalmente, en la mañana del cuarto día de internación nos comunican que durante el día mi madre será trasladada a una habitación común. El médico nos señala que cuando se recupere deberíamos ponerle el botón gástrico, ya que la sonda nasogástrica se utiliza por un tiempo determinado. Aquélla mañana mi mamá logra apretar mi mano cuando se lo pido aunque no lo hace si le solicito que conteste alguna pregunta.

 

En sala común

Si bien nos habían advertido que en caso de pasar a mi madre a la habitación común nos iban a llamar por teléfono, cuando llegamos en el horario de visita de la tarde a terapia intensiva nos llevamos la sorpresa de que mi mamá ya fue trasladada.

Ya en la habitación mi madre parece tener un mejor temple. No es para menos, es la primera noche en que me podré quedar acompañándola. Todos nos sentimos mejor.

Ella sigue con suero, la sonda nasogástrica y la sonda vesical. Luego de varios días puede internacionvolver a ver y/o escuchar la televisión; además de poder estar acompañada por varios familiares a la vez durante el horario de visita.

Aquella primera larga noche aproveché para mostrarles fotos y videos familiares a través del celular o móvil. Parece prestarles más atención que a la televisión, quizá porque por su rigidez y postura no puede ver a ésta de forma directa. Cada tanto se la escucha suspirar profundo. Pero como aquél primer día en que llegó a la clínica, sólo veo que mueve la boca cuando bosteza; está muy rígida y aún no recupera el habla.

Al día siguiente es sábado y la enfermera de ese turno me explica que, además del antibiótico, a mi mamá le están suministrando un protector gástrico, diuréticos y un anticoagulante; esto último para evitar problemas en la circulación de la sangre debido al hecho de estar inmóvil en la cama durante tanto tiempo.

Por su parte, cuando la doctora de este nuevo sector de la clínica pasa a ver a mi mamá, nota que tiene los brazos y manos muy hinchados, y solicita que se le quite la alianza porque es peligroso. Asimismo, pide que se le coloquen almohadones bajo los miembros superiores para mejorar la circulación sanguínea. Por último, al auscultarla percibe que el pulmón izquierdo (lado sobre el que ella solía siempre recostarse cuando estaba en su cama) no respira tan bien como el derecho. Por ello, busca sentarla diferente para que mejore su respiración, de modo que no le caiga todo el peso del cuerpo sobre el lado izquierdo. También me informa que estará internada como mínimo hasta el miércoles, día en que cumpliría el tratamiento de los antibióticos.

Ese mismo día por la tarde, la doctora decide hacerle una tomografía del pulmón para asegurarse de que no hay ningún problema y, por suerte, no se detecta nada.

A medida que pasan los días mi madre tiene un mejor aspecto y va recobrando fuerza. Como en la clínica sólo la ven la médica y los enfermeros, me encargo personalmente de hacerle hacer algunos ejercicios de los que realizaba con su kinesióloga y su fonoaudióloga.

Desde que comenzó con el problema estomacal ella dejó de hablar y, si bien por un lado trato de hacer que practique diciendo letras, ante el temor de que no hable más, también intento crear un modo de comunicarnos a través de las manos.

En este contexto de internación y de los cambios que supone entrar en otra etapa de la parálisis supranuclear progresiva es difícil atravesar los problemas de falta comunicación. Quisiera que ella tomara las decisiones sobre su propia vida.

Una de las noches previas al alta de su internación, uno de los enfermeros me dice que la médica le indicó que le quite la sonda vesical, aunque acto seguido me sugiere no hacerlo y dejar que lo evalúe el médico que la verá en la casa. Sin poder consensuar con nadie más en ese momento, acepto que le deje la sonda. Pero apenas se retira de la habitación, intento comunicarme con mi mamá para preguntarle a ella si prefiere dejarla o sacarla y usar pañal. Pruebo pidiéndole que me apriete la mano según lo que desee y parece elegir sacársela. Luego, para corroborar le pregunto si quiere quitar la sonda, pidiéndole que conteste con un apretón de mano si es “sí” o que me diga la vocal “o” como un “no”. En esa oportunidad parece elegir quedarse con la sonda. Insisto varias veces y de tanto insistir mi madre termina riéndose por mi pesadez. Finalmente, ante la duda y por miedo a que luego no vacíe correctamente la vejiga, decido que se quede con la sonda vesical.

Si bien el tratamiento por la infección urinaria terminó un día miércoles, recién el viernes pudo mi mamá regresar a su casa. Para ello tuvimos que hacer varios trámites y reclamos, y acondicionar su habitación para cumplir con la internación domiciliaria que solicito la médica para darle el alta en la clínica: conseguir la cama ortopédica, un colchón antiescaras, la bomba de alimentación para conectar a la sonda nasogástrica para su alimentación y pedir el alimento especial para diabéticos que le indicó una nutricionista. Por fin terminaba la odisea.

 

Punto aparte

Para finalizar la entrada de esta crónica sucinta sobre la primera internación de mi madre post diagnóstico de la parálisis supranuclear progresiva, quisiera profundizar en dos hechos puntuales de esta experiencia y, si se me permite, dar ciertas recomendaciones a partir de los mismos.

Reaccionar a tiempo

Con la internación domiciliaria y el transcurrir del tiempo, mi madre comenzó a recuperarse de estar tantos días postrada por completo, adquiriendo más movilidad y energía. Me di cuenta, entonces, que antes de su problema estomacal (que derivó en la internación) ella había estado algo debilitada sin que nos diéramos cuenta.

El hecho de que le llevara más tiempo alimentarse y su dificultad para tragar, creo que habían provocado una mala alimentación. Con la nutrición enteral que le proporcionamos por la sonda, por el contrario, pareció adquirir más fuerza que antes de todo este suceso de la internación.

Mi recomendación en este caso es simplemente advertir sobre la necesidad de consultar tempranamente con un nutricionista, ya que cuando un enfermo con PSP comienza a tener problemas para comer es probable que empiece a necesitar suplementos nutricionales.

Estar preparados

Todos los profesionales sanitarios con los que tuvimos contacto desconocían la enfermedad PSP. Aunque quienes leen estas palabras quizá ya sepan esto, considero importante remarcarlo porque como consecuencia de ello todo el proceso de la internación se vuelve más difícil para el paciente y su familia.

En este sentido, se me ocurren necesariamente dos recomendaciones para enfrentar el hecho de que los médicos y enfermeros desconozcan la enfermedad. Por un lado, creo conveniente que los familiares tengan siempre su mente preparada para tratar con profesionales que no conocen la PSP y, de este modo, evitar sentirse estresados y frustrados. Por otro, es recomendable tener preparado algún informe que detalle la historia clínica y especifique el diagnóstico del paciente, y, de ser posible, acompañar esta información con los estudios que se hayan realizado previamente para evitar repetirlos.

En relación al punto anterior y sin ánimos de generalizar, quisiera destacar tres tipos de enfermeros/as con los que he tenido contacto, ya que puede verse más en detalle en qué sentido es necesario estar preparados mentalmente.

enfermero autómata– Enfermero autómata: es una especie de robot que cumple mecánicamente con su deber técnico pero olvida el lado humano de su profesión; tiene el mínimo trato posible con el paciente y su familia.

En nuestro caso quien cumplió este rol se mantuvo en su creencia de que mi madre había tenido un ACV y de que como paciente era una “santa” (claro, no se movía y no hablaba).

enfermero simpático– Enfermero simpático: es una persona sociable, de buen trato hacia el paciente y su familia pero que no logra tomar dimensión de lo que vive el otro.

En nuestro caso quien cumplió este rol cada vez que entraba a la habitación me daba charla sobre cualquier tema como si estuviéramos en un bar.

Pero una noche, por ejemplo, mi madre se despertó con un ahogo que le duró como veinte minutos. Era la primera vez que yo la veía tan ahogada y, naturalmente, me asusté y llame al enfermero. Cuando él vino me dijo que no me preocupe, que mientras tosa iba a estar bien; que sólo me preocupara si se ponía morada y, acto seguido, se retiró de la habitación.

En otra ocasión, me pregunto sobre qué enfermedad tenía mi mamá. En su momento me pareció que su búsqueda de información era mejor que mantenerse ignorante o creyendo su propio diagnóstico. Pero luego noté que no tenía interés en aprender, ya que sólo preguntó por el tiempo que llevaba enferma, si era hereditaria y si me daba miedo que lo fuera. A mí personalmente no me afectó esto último pero me sorprendió que pregunte eso sin tener consideración en cómo uno puede estar viviendo la enfermedad, especialmente es ese contexto de internación.

enfermero empático– Enfermero empático: es un profesional sanitario. No sólo realiza correctamente su trabajo como cualquier profesional sino que, además, es consciente de que su labor es con personas en situaciones delicadas de salud que requieren de un trato humano (quizá suena obvio pero lamentablemente no lo es). En tal sentido, es capaz de ponerse en el lugar del otro  y comprender sus necesidades y sentimientos.

En nuestro caso quien cumplió este rol mostró preocupación por saber en todo momento cómo estaba mi madre y su familia; me hizo partícipe de cada cosa que realizaba, informándome y enseñándome cómo debería hacer las cosas una vez que mi mamá esté con la internación domiciliaria bajo nuestro cuidado.

En línea con esta cuestión de estar preparados psicológicamente para mantener la calma, por último debo añadir que también debemos saber que en un contexto de internación pueden acercarse personas allegadas al paciente que no están en el día a día de la enfermedad. En tal sentido, puede suceder que quienes sí lo están deban enfrentar las opiniones infundadas de estas personas, e incluso deban cargar con el deber de tener que tranquilizarlos y explicarles que la situación no es de la gravedad que ellos suponen.

Para finalizar, comparto un breve vídeo para reflexionar sobre la diferencia entre la  simpatía y la empatía:

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2 comentarios en “Crónica de una internación

  1. MONICA dijo:

    Muchísimas gracias por tu blog, nos has ayudado más que muchos médicos, gracias de todo corazón. Me gustaría mucho seguir leyendo tu experiencia, han diagnosticado a mi padre de PSP Y ESTAMOS DESEPERADOS DESPUÉS DE SUFRIR MUCHO. MILLONES Y MILLONES DE GRACIAS

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    • enfermedadpsp dijo:

      Gracias por tus palabras Mónica, me alegra saber que lo que fui aportando le es útil a alguien. Ahora llevo un tiempo sin publicar como consecuencia del agotamiento mental que me produce la enfermedad pero espero hacerlo pronto.
      De todos modos, siempre podés enviarme un mail si tenés alguna inquietud. Lamento la PSP de tu papá, espero puedan darle la mejor calidad de vida posible. ¡Mucha fuerza y ánimo! Besos

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