Dos años con PSP

Finalmente, nos hemos adentrado en el año 2017. Como primer post de este año he decidido escribir sobre mis dos años de relación con la PSP de mi madre; una entrada más testimonial que las anteriores. Y es que el mes de enero me retrotrae al año 2015, al momento preciso en que escuche por primera vez sobre la parálisis supranuclear progresiva.

Si bien todos los días, desde entonces, mi cabeza piensa en la PSP, este momento del año inevitablemente me fuerza a reflexionar en todo el tiempo transcurrido desde que a mi madre le diagnosticaron la enfermedad y, con ello, en todo lo que ha cambiado en nuestras vidas. Me pareció, entonces, que lo mejor que podía hacer para canalizar todas mis emociones y pensamientos sobre este asunto era dejar mi testimonio para la posteridad, para los demás.

A continuación, contaré resumidamente cómo avanzaron algunos síntomas de la parálisis supranuclear progresiva en el caso de mi madre. Quien lee esta entrada seguramente ya sabe que la trayectoria que recorre cada enfermo de PSP es única, pudiendo manifestarse todos o algunos síntomas, con diferentes grados de gravedad, y en distintas etapas de la enfermedad. Así que, si bien no todos atravesamos de la misma manera por esta difícil experiencia, comparto esta información porque sé que leer otras vivencias siempre nos ayuda.

Si al año de ser diagnosticada con la enfermedad, mi mamá aún podía caminar sola en su casa, aunque siempre con la ayuda de un andador, cumplidos sus dos años con PSP sólo puede hacerlo con alguien sujetándola por delante. Y para ser más precisos, ese “alguien” tiene que ser una persona con fuerza, caso contrario deben ser dos.

En relación a estos trastornos de la marcha, en estas últimas semanas me he estado sintiendo mal anímicamente al darme cuenta que ya mi fuerza no es suficiente para poder quedarme sola con ella. Soy consciente que uno de estos días voy a tener que asumir que ya no puedo hacerlo, no sólo porque corre el riesgo de caerse, sino porque mi propio cuerpo me lo está avisando.

Lo cierto es que mi mamá ha aumentado de peso desde que empezó a perder su movilidad. A ello debemos sumarle el avance de su rigidez que ha afectado casi por completo la flexión de sus rodillas al momento de caminar, de modo que prácticamente no despega los pies del suelo cuando camina. A veces también ocurre que, mientras está avanzando, uno de los pies se queda congelado uno segundos sin que pueda moverlo hacia adelante. En esos casos, ocasionalmente, ha sido necesario que intervenga un segundo cuidador para que le ayude, dándole un empujoncito a la pierna por detrás.

En cuanto a las caídas, éstas han desaparecido desde el momento en que ella ha dejado de caminar sola. No obstante, alguna que otra vez se ha caído porque la persona que la sujeta no ha podido aguantar el peso de su cuerpo rígido al perder estabilidad. En esas ocasiones, las caídas se producen como en cámara lenta ya que quien está sujetándola  la sostiene acompañando el movimiento del cuerpo hasta que ella queda sentada en el suelo. Actualmente, cuando sucede un acontecimiento de estos, puede observarse claramente la rigidez de sus piernas. Desde que comienza a caer hasta que termina sentada, sus piernas están totalmente rígidas y extendidas, sin ningún indicio de flexión.

Si al año de ser diagnosticada con PSP mi mamá tenía problemas para parpadear, manteniendo los ojos abiertos más tiempo que el normal, cumplidos los dos años de su diagnóstico de PSP, debo decir que ella está la mayor parte del tiempo con los ojos cerrados. En tal sentido, es preciso aclarar que aunque sus ojos se cierren, muchas veces está despierta y otras dormida. Para los demás, la mayoría de las veces, no es fácil distinguir si duerme o no, ya que no sólo sus ojos permanecen cerrados, sino que también ella cada vez se comunica menos.

Por otro lado, algo que sigue casi igual que hace un año es el lagrimeo de sus ojos. Hace un año, al parpadear pocas veces era entendible que como consecuencia de la sequedad ocular se produjeran las lágrimas. Pero ahora que permanece con los ojos cerrados la mayor parte del tiempo, no sabría decir qué es lo que provoca el lagrimeo. Si bien parece haber disminuido la cantidad de lágrimas, tanto hace un año como ahora, utiliza unas gotas recetadas por un oftalmólogo que le ayudan a mantener el ojo humectado.

Si al año de ser diagnosticada con PSP mi mamá ya hablaba poco, hoy, con sus dos años con PSP, su habla ha disminuido notablemente. En aquel momento, hace un año, ella muchas veces permanecía callada cuando había mucha gente por miedo a que no le entiendan. Sin embargo, cuando se sentía cómoda conversaba un poco más, especialmente si alguien se encargaba de darle charla.

En la actualidad, es muy poco lo que habla y con un tono de voz muy bajo. Asimismo, en el último tiempo he notado que ha perdido mucha movilidad en la mandíbula por lo que muchas veces no se comprende las palabras que enuncia al abrir tan poco la boca.

En relación a este tema, me gustaría aprovechar la ocasión para contar que, desde que le dieron el diagnóstico a mi mamá, ella siempre fue más conversadora por teléfono que con las personas que tiene al lado. En este sentido, yo hablo por teléfono todos los días, incluso si nos vemos, e intento que hable el mayor tiempo posible para que ejercite el habla. Muchas veces no comprendo lo que me dice pero sostengo la conversación hasta que ella sea la que decida cortar. Eso sí, he advertido que no puede prestarle atención a varias cosas a la vez; por eso siempre la llamo en los momentos en que sé que está tranquila para hablar.

Con el correr del tiempo he sido testigo de cómo su habla ha ido disminuyendo paulatinamente, junto a su tono de voz. Pero hace unos días me tocó vivir por teléfono un momento muy triste cuando tuve que escuchar el silencio absoluto de su voz por largos, eternos, minutos. Por el momento me he engañado la mayor parte del tiempo pensando que ese silencio se debió a que alrededor suyo había otros familiares conversando y ella les prestaba más atención que a mí. Aunque también tengo la hipótesis de que ella podría quedarse dormida incluso cuando alguien le está hablando. No lo sé, sinceramente es difícil darse cuenta si no le sale la voz, si se distrae o si se está quedando dormida mientras hablamos. Y tampoco puedo preguntárselo porque no me contesta. Por ahora ha sido sólo una vez, pero siento que en cualquier momento va a dejar de hablar porque cada vez lo hace en menor medida.

Si al año de ser diagnosticada  con la parálisis supranuclear progresiva, mi mamá se ahogaba ocasionalmente en alguna comida, actualmente se han incrementado las veces en que comienza a toser. Estos problemas de disfagia no sólo son a consecuencia de la ingesta de sólidos o líquidos, sino también debido al exceso de saliva que está padeciendo.

Si bien ella aún come todo tipo de comida, su fonoaudióloga nos ha sugerido que la carne sólo la coma si está blanda y si es cortada en pedazos muy pequeños. Asimismo, nos ha pedido que se realice un nuevo estudio de videodeglución para analizar su estado actual de disfagia.

En base a mis observaciones, puedo señalar algunos momentos concretos en que ella tiende a ahogarse más. Por ejemplo, si ella está ingiriendo algo y justo quiere hablar o reír siempre se atraganta. De igual manera, si quiere hacer algunas de esas dos cosas y tiene acumulada saliva en su boca. Otro ejemplo de ahogamiento es cuando, algunas veces, quiere beber líquido en un vaso. Esto creo que no sólo se debe a que pareciera no administrar bien las cantidades que ingiere en base a su capacidad para tragar, sino también a que su cabeza está muy rígida y con tendencia de inclinación hacia adelante más que hacia atrás.

Para cerrar con este resumen de la evolución de algunos de sus síntomas, quisiera expresar que en todo este tiempo transcurrido mi mamá ha perdido casi toda su autonomía. No hay ninguna actividad que ella realice, en su día a día, que no requiera de la ayuda de alguien.

Y para finalizar este post, quisiera agregar que muchas veces me sorprendo de la lucidez y memoria que tiene mi mamá. Me gusta saber que eso está intacto frente a tantas cosas que vamos perdiendo día a día. Pero, por otro lado, me angustia reflexionar en lo que ella puede estar pensando sin comunicarnos.

Todas los temas sobre los que conversamos son relacionados a cosas cotidianas, de nuestra familia o de sucesos que ve en la televisión. Pero ella jamás habla de la enfermedad y nunca preguntó nada, ni siquiera hace dos años cuando estaba mejor. No estoy muy segura si no habla de la PSP por decisión propia, consciente de que tiene una enfermedad, o si calla porque no puede comprender lo que está sucediendo. Lo único que sé es que, por lo general, en mi familia nadie habla mucho de la enfermedad,  mucho menos se interesan por saber todo lo que va a venir. Supongo que cada uno vive y atraviesa esta experiencia como puede.

Pero lo que me ocupa no es lo que hagan los demás sino lo que yo puedo hacer. En tal sentido, me angustia leer de otros testimonios todo lo relativo a la “voluntad anticipada” y no saber si hablar o no de eso con mi mamá. Estoy de acuerdo con otros cuidadores cuando sostienen que es el enfermo quien debe decidir sobre su propia vida, al igual que cuando hacen hincapié en la urgencia de hablar de este tema mientras el enfermo de PSP pueda comunicar su voluntad. Pero todo el asunto me resulta complejo, incluso desde un punto de vista ético.

Si mi mamá me preguntara sobre la enfermedad, sé que no podría nunca mentirle u ocultarle algo al respecto. Pero, como dije más arriba, ella nunca expresó voluntad de querer saber algo y yo no tengo la certeza de si esa decisión es a conciencia o no. El punto es que hablar de la “voluntad anticipada” es algo sumamente delicado, que podría afectarla anímicamente. Me sentiría aún peor que ahora si encima tengo que cargar con generarle una angustia “anticipada”.

Por otro lado, tengo grabado en mi memoria cuando hace dos años el neurólogo que la diagnosticó nos señaló que debíamos darle esperanza con el medicamento (amantadina) para que no se deprima pensando que no podría volver a caminar normalmente. En ese momento recuerdo que me pareció lógico evitar que se ponga mal, especialmente porque eso podría repercutir aún peor en sus síntomas. Pero también entonces me pareció poco ética la actitud del médico. Sin embargo, le hicimos caso. Mi mamá, durante su tratamiento con amantadina, varias veces manifestó su esperanza en que volvería a caminar como antes. Yo, todas y cada una de las veces, me sentí terriblemente mal.

Este antecedente lo tengo siempre presente a la hora de pensar en el asunto de la “voluntad anticipada” como un ejemplo de lo que me sucede a mí internamente con el hecho de no decir las cosas tal como son. Pero sólo me genera más confusión en relación a qué es lo que va a ser bueno para mi mamá.

Esta es la primera vez que exteriorizo estos dilemas que están en mi cabeza. Obviamente, aunque quisiera, no tengo las respuestas a mis propias preguntas. Quizá en algún futuro post del blog pueda contar cómo maneje el asunto. Hoy, sólo quisiera que alguien me ayude a encontrar las respuestas que ando buscando.

Si me leíste hasta acá, te invito a que me dejes un comentario con tu opinión. Leer otros testimonios y experiencias nos ayuda a todos.