Dos años con PSP

Dos años con PSP

Finalmente, nos hemos adentrado en el año 2017. Como primer post de este año he decidido escribir sobre mis dos años de relación con la PSP de mi madre; una entrada más testimonial que las anteriores. Y es que el mes de enero me retrotrae al año 2015, al momento preciso en que escuche por primera vez sobre la parálisis supranuclear progresiva.

Si bien todos los días, desde entonces, mi cabeza piensa en la PSP, este momento del año inevitablemente me fuerza a reflexionar en todo el tiempo transcurrido desde que a mi madre le diagnosticaron la enfermedad y, con ello, en todo lo que ha cambiado en nuestras vidas. Me pareció, entonces, que lo mejor que podía hacer para canalizar todas mis emociones y pensamientos sobre este asunto era dejar mi testimonio para la posteridad, para los demás.

A continuación, contaré resumidamente cómo avanzaron algunos síntomas de la parálisis supranuclear progresiva en el caso de mi madre. Quien lee esta entrada seguramente ya sabe que la trayectoria que recorre cada enfermo de PSP es única, pudiendo manifestarse todos o algunos síntomas, con diferentes grados de gravedad, y en distintas etapas de la enfermedad. Así que, si bien no todos atravesamos de la misma manera por esta difícil experiencia, comparto esta información porque sé que leer otras vivencias siempre nos ayuda.

caminarSi al año de ser diagnosticada con la enfermedad, mi mamá aún podía caminar sola en su casa, aunque siempre con la ayuda de un andador, cumplidos sus dos años con PSP sólo puede hacerlo con alguien sujetándola por delante. Y para ser más precisos, ese “alguien” tiene que ser una persona con fuerza, caso contrario deben ser dos.

En relación a estos trastornos de la marcha, en estas últimas semanas me he estado sintiendo mal anímicamente al darme cuenta que ya mi fuerza no es suficiente para poder quedarme sola con ella. Soy consciente que uno de estos días voy a tener que asumir que ya no puedo hacerlo, no sólo porque corre el riesgo de caerse, sino porque mi propio cuerpo me lo está avisando.

Lo cierto es que mi mamá ha aumentado de peso desde que empezó a perder su movilidad. A ello debemos sumarle el avance de su rigidez que ha afectado casi por completo la flexión de sus rodillas al momento de caminar, de modo que prácticamente no despega los pies del suelo cuando camina. A veces también ocurre que, mientras está avanzando, uno de los pies se queda congelado uno segundos sin que pueda moverlo hacia adelante. En esos casos, ocasionalmente, ha sido necesario que intervenga un segundo cuidador para que le ayude, dándole un empujoncito a la pierna por detrás.

caidasEn cuanto a las caídas, éstas han desaparecido desde el momento en que ella ha dejado de caminar sola. No obstante, alguna que otra vez se ha caído porque la persona que la sujeta no ha podido aguantar el peso de su cuerpo rígido al perder estabilidad. En esas ocasiones, las caídas se producen como en cámara lenta ya que quien está sujetándola  la sostiene acompañando el movimiento del cuerpo hasta que ella queda sentada en el suelo. Actualmente, cuando sucede un acontecimiento de estos, puede observarse claramente la rigidez de sus piernas. Desde que comienza a caer hasta que termina sentada, sus piernas están totalmente rígidas y extendidas, sin ningún indicio de flexión.

ojosSi al año de ser diagnosticada con PSP mi mamá tenía problemas para parpadear, manteniendo los ojos abiertos más tiempo que el normal, cumplidos los dos años de su diagnóstico de PSP, debo decir que ella está la mayor parte del tiempo con los ojos cerrados. En tal sentido, es preciso aclarar que aunque sus ojos se cierren, muchas veces está despierta y otras dormida. Para los demás, la mayoría de las veces, no es fácil distinguir si duerme o no, ya que no sólo sus ojos permanecen cerrados, sino que también ella cada vez se comunica menos.

Por otro lado, algo que sigue casi igual que hace un año es el lagrimeo de sus ojos. Hace un año, al parpadear pocas veces era entendible que como consecuencia de la sequedad ocular se produjeran las lágrimas. Pero ahora que permanece con los ojos cerrados la mayor parte del tiempo, no sabría decir qué es lo que provoca el lagrimeo. Si bien parece haber disminuido la cantidad de lágrimas, tanto hace un año como ahora, utiliza unas gotas recetadas por un oftalmólogo que le ayudan a mantener el ojo humectado.

hablarSi al año de ser diagnosticada con PSP mi mamá ya hablaba poco, hoy, con sus dos años con PSP, su habla ha disminuido notablemente. En aquel momento, hace un año, ella muchas veces permanecía callada cuando había mucha gente por miedo a que no le entiendan. Sin embargo, cuando se sentía cómoda conversaba un poco más, especialmente si alguien se encargaba de darle charla.

En la actualidad, es muy poco lo que habla y con un tono de voz muy bajo. Asimismo, en el último tiempo he notado que ha perdido mucha movilidad en la mandíbula por lo que muchas veces no se comprende las palabras que enuncia al abrir tan poco la boca.

En relación a este tema, me gustaría aprovechar la ocasión para contar que, desde que le dieron el diagnóstico a mi mamá, ella siempre fue más conversadora por teléfono que con las personas que tiene al lado. En este sentido, yo hablo por teléfono todos los días, incluso si nos vemos, e intento que hable el mayor tiempo posible para que ejercite el habla. Muchas veces no comprendo lo que me dice pero sostengo la conversación hasta que ella sea la que decida cortar. Eso sí, he advertido que no puede prestarle atención a varias cosas a la vez; por eso siempre la llamo en los momentos en que sé que está tranquila para hablar.

Con el correr del tiempo he sido testigo de cómo su habla ha ido disminuyendo paulatinamente, junto a su tono de voz. Pero hace unos días me tocó vivir por teléfono un momento muy triste cuando tuve que escuchar el silencio absoluto de su voz por largos, eternos, minutos. Por el momento me he engañado la mayor parte del tiempo pensando que ese silencio se debió a que alrededor suyo había otros familiares conversando y ella les prestaba más atención que a mí. Aunque también tengo la hipótesis de que ella podría quedarse dormida incluso cuando alguien le está hablando. No lo sé, sinceramente es difícil darse cuenta si no le sale la voz, si se distrae o si se está quedando dormida mientras hablamos. Y tampoco puedo preguntárselo porque no me contesta. Por ahora ha sido sólo una vez, pero siento que en cualquier momento va a dejar de hablar porque cada vez lo hace en menor medida.

disfagiaSi al año de ser diagnosticada  con la parálisis supranuclear progresiva, mi mamá se ahogaba ocasionalmente en alguna comida, actualmente se han incrementado las veces en que comienza a toser. Estos problemas de disfagia no sólo son a consecuencia de la ingesta de sólidos o líquidos, sino también debido al exceso de saliva que está padeciendo.

Si bien ella aún come todo tipo de comida, su fonoaudióloga nos ha sugerido que la carne sólo la coma si está blanda y si es cortada en pedazos muy pequeños. Asimismo, nos ha pedido que se realice un nuevo estudio de videodeglución para analizar su estado actual de disfagia.

En base a mis observaciones, puedo señalar algunos momentos concretos en que ella tiende a ahogarse más. Por ejemplo, si ella está ingiriendo algo y justo quiere hablar o reír siempre se atraganta. De igual manera, si quiere hacer algunas de esas dos cosas y tiene acumulada saliva en su boca. Otro ejemplo de ahogamiento es cuando, algunas veces, quiere beber líquido en un vaso. Esto creo que no sólo se debe a que pareciera no administrar bien las cantidades que ingiere en base a su capacidad para tragar, sino también a que su cabeza está muy rígida y con tendencia de inclinación hacia adelante más que hacia atrás.

Para cerrar con este resumen de la evolución de algunos de sus síntomas, quisiera expresar que en todo este tiempo transcurrido mi mamá ha perdido casi toda su autonomía. No hay ninguna actividad que ella realice, en su día a día, que no requiera de la ayuda de alguien.

voluntad-anticipadaY para finalizar este post, quisiera agregar que muchas veces me sorprendo de la lucidez y memoria que tiene mi mamá. Me gusta saber que eso está intacto frente a tantas cosas que vamos perdiendo día a día. Pero, por otro lado, me angustia reflexionar en lo que ella puede estar pensando sin comunicarnos.

Todas los temas sobre los que conversamos son relacionados a cosas cotidianas, de nuestra familia o de sucesos que ve en la televisión. Pero ella jamás habla de la enfermedad y nunca preguntó nada, ni siquiera hace dos años cuando estaba mejor. No estoy muy segura si no habla de la PSP por decisión propia, consciente de que tiene una enfermedad, o si calla porque no puede comprender lo que está sucediendo. Lo único que sé es que, por lo general, en mi familia nadie habla mucho de la enfermedad,  mucho menos se interesan por saber todo lo que va a venir. Supongo que cada uno vive y atraviesa esta experiencia como puede.

Pero lo que me ocupa no es lo que hagan los demás sino lo que yo puedo hacer. En tal sentido, me angustia leer de otros testimonios todo lo relativo a la “voluntad anticipada” y no saber si hablar o no de eso con mi mamá. Estoy de acuerdo con otros cuidadores cuando sostienen que es el enfermo quien debe decidir sobre su propia vida, al igual que cuando hacen hincapié en la urgencia de hablar de este tema mientras el enfermo de PSP pueda comunicar su voluntad. Pero todo el asunto me resulta complejo, incluso desde un punto de vista ético.

Si mi mamá me preguntara sobre la enfermedad, sé que no podría nunca mentirle u ocultarle algo al respecto. Pero, como dije más arriba, ella nunca expresó voluntad de querer saber algo y yo no tengo la certeza de si esa decisión es a conciencia o no. El punto es que hablar de la “voluntad anticipada” es algo sumamente delicado, que podría afectarla anímicamente. Me sentiría aún peor que ahora si encima tengo que cargar con generarle una angustia “anticipada”.

Por otro lado, tengo grabado en mi memoria cuando hace dos años el neurólogo que la diagnosticó nos señaló que debíamos darle esperanza con el medicamento (amantadina) para que no se deprima pensando que no podría volver a caminar normalmente. En ese momento recuerdo que me pareció lógico evitar que se ponga mal, especialmente porque eso podría repercutir aún peor en sus síntomas. Pero también entonces me pareció poco ética la actitud del médico. Sin embargo, le hicimos caso. Mi mamá, durante su tratamiento con amantadina, varias veces manifestó su esperanza en que volvería a caminar como antes. Yo, todas y cada una de las veces, me sentí terriblemente mal.

Este antecedente lo tengo siempre presente a la hora de pensar en el asunto de la “voluntad anticipada” como un ejemplo de lo que me sucede a mí internamente con el hecho de no decir las cosas tal como son. Pero sólo me genera más confusión en relación a qué es lo que va a ser bueno para mi mamá.

Esta es la primera vez que exteriorizo estos dilemas que están en mi cabeza. Obviamente, aunque quisiera, no tengo las respuestas a mis propias preguntas. Quizá en algún futuro post del blog pueda contar cómo maneje el asunto. Hoy, sólo quisiera que alguien me ayude a encontrar las respuestas que ando buscando.

Si me leíste hasta acá, te invito a que me dejes un comentario con tu opinión. Leer otros testimonios y experiencias nos ayuda a todos.

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177 comentarios en “Dos años con PSP

  1. Jose dijo:

    Mi madre padece esta enfermedad desde hace por lo menos 7 años aproximadamente, estaba buscando información sobre que hacer en los últimos estados de la enfermedad porque lo que se avecina promete ser muy duro y traumático.

    Me tope con tu pagina y despues de leer tu relato pensé que lo había escrito yo y no me acordaba que lo había echo. Todo lo relatado coincide con mi historia y la enfermedad de mi madre.

    También estoy preocupado por lo que tu llamas “voluntad anticipada” a lo quese parece mucho a lo llamado “muerte digna”. La muerte no debería de ser un tema que nos causara ningún trauma en tratar ya que forma parte de la vida, al menos en el estado de evolución que nos encontramos, dicho esto para los mas futuristas y agoreros. El problema viene cuando la muerte has de tratarla con alguien que esta padeciéndola tan lentamente y con la que no puedes comunicar lo suficiente para tratar el tema con tacto y empatia.

    Mi madre dejo de hablar hace tiempo aunque a veces nos sorprende con alguna palabra, despues podía decir “si” y “no” aunque la costaba mucho mas decir que “si” que decir que “no”, imagino que tendrá que ver con la diferente posición y esfuerzo de los órganos dedicados al habla. Ultimamente ni siquiera puede asentir o denegar por eso la enseñe a decir “si” y “no” con la mano, mover los dedos arriba y abajo es “si”, moverlos de un lado a otro es “no” pero a veces incluso así se confunde y los mueve circularmente.

    Me temo que dentro de pronto ni siquiera podrá hacer eso por lo que me queda poco tiempo de llegar a saber cual es su “voluntad anticipada” y aunque me cargo de fuerzas se que sera algo muy traumático para los dos.

    Mi madre vive con mi padre también mayor que esta haciendo verdaderos esfuerzos para conllevar la enfermedad y aunque asiste por el día a un centro de día de Mayores y una persona le ayuda con la casa y a cuidarla muchas veces se ve superado. Yo por mi parte la tengo en casa muchos fines de semana, vienen a casa regularmente, les visito cuando puedo y aunque no estoy soportando el día a día de la enfermedad me doy cuenta lo duro y traumático que es cuidar y tratar que el familiar se sienta lo mejor posible.

    Muchas veces me estreso y enfado, incluso con mi madre, motivo por el cual luego siento remordimientos y agraba mas mi sentimiento de culpa. Lucho contra el e intento que los momentos malos sean los menos posibles. Cuando esta en casa la hablo todo lo que puedo aunque no me responda, la cuento cosas, lo que estoy haciendo incluso siendo cosas normales y cotidianas, bromeo, nos vamos de paseo juntos y de compras y si no hay complicaciones pasamos el día sin mayor trascendencia.

    No quiero contar los problemas que ocurren a la hora de ir al baño o de acostarse, al hora de comer y elegir la comida que le gusta y que puede tragar sin peligro por que no quiero extenderme aunque creo que ya lo hice.

    Yo quiero que mi madre este en un ambiente familiar pero creo que llegado a un punto su bienestar depende de gente profesional que sabe en cada momento como tratarla y que no este tan unido emocionalmente al paciente para que pueda resolver problemas sin tener que cargarse de estrés y frustración, aparte de que hay muchos hábitos que se nos escapan, como darle la vuelta en la cama cada cierto tiempo, cambiarla de asiento a menudo, entretenerla para evitar que se rasque y se haga heridas, etc y que solo en un centro especializado de calidad podrían asistirla. Se que sera algo duro hacerlo pero sinceramente creo que es lo mejor para el paciente y el cuidador.

    Me gustaría saber si alguien sabe si hay centros especializados o al menos con conocimientos de como cuidar a un paciente con PSP y si alguno es Publico. Escribo desde España, Madrid.

    Sobre la “voluntad anticipada” si hay algún sitio donde informarme bien y/o casos similares resueltos.

    Agradecerte el blog y decirte que lo que estas haciendo es muy grande y ayuda a muchas personas con este problema a encontrar respuestas y en muchos casos a encontrar confort que quizás sea incluso mas importante.

    Decirles a los afectados de esta enfermedad que sois maravillosos, que siempre lo seréis incluso cuando no podéis demostrarlo, que aunque nos enfademos con vosotros a veces que sepáis que os queremos y que veros en este proceso nos duele y que a veces nos gustaría compartir y soportar vuestra enfermedad por momentos para aliviaros.

    Una cosa mas antes de despedirme. Aunque respeto a todas las creencias por favor no me pidáis ni ofrezcáis Fe, se que es muy necesaria para un devoto de cualquier religión y me alegro si la Fe le sirve para tener fuerzas y esperanzas pero en mi caso no me ayuda y en el caso de mi madre, que por cierto si es creyente, da toda la sensación que tampoco.

    Gracias por tu blog.

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  2. Mary dijo:

    Muchas gracias por este blog, mi madre de 66 tiene esta triste enfermedad hace 6 años, los síntomas los mismos de todos, mirada fija, rigidez, sudoración excesiva, ya solo puede comer papillas, totalmente dependiente, habla muy poco y esta empezando a cerrar mucho los ojos, su mente lucida recuerda todo fechas, eventos, datos.
    Es un proceso muy difícil, muy lento, que genera gran impotencia ver como tú ser querido se apaga poco a poco, sufrimos todos pero especialmente ella, mi mami era una mujer vital, alegre, conversadora y hoy solo quedan sombras de todo eso, duele muchísimo ver su tristeza, su cansancio y no poder hacer mucho por ella.
    Inicialmente la cuidaba una tía, mi hermano y yo, pero es un desgaste físico y emocional que también nos estaba enfermando a nosotros, por lo que hace un año dos cuidadores que no son familia nos colaboran en esta labor en nuestra casa, de esta forma hemos podido seguir nuestra vida los demás y acompañar a mi mamá con mas amor y paciencia, tratamos que en sus condiciones actuales este lo mejor posible y siempre todos muy pendientes de ella y de la salud física y emocional de quienes la cuidan.

    Una bendición y consuelo este Blog, ayuda saber que no somos los únicos en esta situación, me ayudo bastante leer los comentarios de todos.

    Bendiciones y de nuevo mil gracias por este espacio para expresar lo que se siente, con la certeza que te entienden perfectamente!!

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    • enfermedadpsp dijo:

      Gracias Mary por tus palabras y por compartir tu testimonio.
      Es importante lo que decís sobre aceptar que necesitamos ayuda cuando nos estamos enfermando por todo el desgaste que implica cuidar y acompañar a un enfermo con estas características.
      Muchos besos para vos y tu mamá!

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  3. S dijo:

    Muchos animos, tengo 21 años y ya llevamos unos 4 años con esta enfermedad que tiene mi padre he pasado muchos apuros personales en base a la enfermedad sobretodo, aun asi hay que seguir y acompañar siempre para que sean mas felices de la mejor forma. Muchos animos

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  4. Ali dijo:

    Hola. Mi madre también ha sido diagnosticada de psp recientemente. Llevamos… Creo que allí y medio con los sintomas progresivos de la marcha. Y ahora estoy viendo los del habla y del ánimo. Veo interesante estos chat para compartir nuestros sufrimientos. Gracias

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    • enfermedadpsp dijo:

      Hola Ali, siento mucho lo de tu madre. Es duro convivir con la PSP pero por suerte internet nos permite estar en contacto con otras familias y aprender más sobre la enfermedad.
      Para los problemas del habla y los de deglución te recomiendo que busques la ayuda de un fonoaudiólogo o logopeda (no sé cómo se llama en tu país) cuanto antes.
      Besos!

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  5. Rosi dijo:

    Es muy difícil vivir viendo como se va deteriorando una persona a la que amas, no sabe nadie que no lo haya pasado, es duro también para nosotros los cuidadores/hijos/ pareja
    Me aterroriza perder a mi esposo y siempre pienso como debe sufrir

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  6. Gracia Tedeschi dijo:

    Decir que estoy desesperada es poco, no sé como seguir, mi esposo de 82 años, un tipo muy alegre y trabajador, lleva ya 5 años con esta enfermedad, en realidad hace unos 2 años que nos dieron el diagnóstico, antes veíamos cosas en El que no eran normales, como ser ojos cerrados todo el día, caídas frecuentes, torpe en el manejo del auto, etc, etc, hasta que un neurólogo confirmo su diagnóstico.
    El deterioro es terrible, cada día lo veo peor, lo tengo en un hogar, está bien cuidado, pero ya no camina nada, dificultad para tragar, ojos cerrados, conjuntivitis virósica a repetición, no habla, cuesta sacarle alguna palabra, come solo papillas, al agua le agregamos espesan, un polvo para espesarla, problemas serios de deglución, usa pañales, lúcido, entiende todo, pero no habla. Muy triste todo!!!
    Me hace bien participar de este foro, me siento mas acompañada.
    gracias!!
    Graciela

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    • enfermedadpsp dijo:

      Sé lo difícil y doloroso que es atravesar este proceso Graciela, lamento que también les haya tocado vivirlo a ustedes también.
      Me alegro que el blog te sea útil aún cuando hace tiempo que no publico; te agradezco por hacérmelo saber.
      Tenemos que tratar de mantener una actitud positiva por el bien de ellos y de nosotros. ¡Fuerza!

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  7. Mona dijo:

    Gracias por tu blog. Mi mamá esta pasando por lo mismo y es como si leyera detalladamente lo que estamos viviendo. El diagnostico de mi Madre es de hace menos de un año pero el deterioro es evidente. Yo creo que aunque su cuerpo esta tan deteriorado su mente tiene funciones aun muy activas y lucidas y tienen momentos de increible lucides. Yo no lo he hecho pero creo que en uno de esis momentos intentare hablarle a mi mamá de su voluntad.

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  8. PAULA dijo:

    Mi suegra, de 78 años, tiene PSP. Para llegar a este diagnóstico tuvo que pasar por 2 médicos clínicos, 3 neurólogos e infinidad de estudios. Supongo que esto se debe a lo difícil que es diagnosticar PSP durante los primeros síntomas.
    Al leer tu publicación me sorprendió lo mucho que coinciden. Tota en un principio tenía caídas a las que no podíamos encontrarle explicación lógica. Ahora necesita que la acompañemos para poder desplazarse por la casa, se le resecan y lloran los ojos, tiene un discurso muy lento y limitado. Sólo come carnes muy blandas o procesadas… y tiene dificultades para tragar… a veces es algo que bebe o come, o porque llevó demasiado alimento a la boca, o simplemente porque sí.
    No quiero extenderme mucho más. Agradezco muchísimo tu aporte, es bueno sentir que de alguna forma, no estamos sólos en esto y podamos compartir experiencias.

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    • enfermedadpsp dijo:

      De esto se trata Paula, de poder compartir nuestras experiencias y ser de ayuda para los demás.
      Los problemas para tragar, como los de habla, es mejor tratarlos desde un comienzo con un fonoaudiólogo/logepeda para retrasar la progresión rápida de esos síntomas y, por ende, sostener una mejor calidad de vida.
      Gracias por leer y comentar, besos!

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  9. Gracia Tedeschi dijo:

    No sabes como te comprendo, el problema de la deglución, lo podes resolver agregándole ESPESAN A TODO LO LIQUIDO, NO LO NOTAN, ES SIN SABOR.
    Es lamentable verlos como se deterioran día a día. Mi esposo ahora tiene todo el costado izq .paralizado. Habla muy bajito, casi no se le entiende nada!, El algunas veces hace preguntas, le contestamos pero no entiende.
    Gracias por este blog, me siento acompañada.
    Graciela

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  10. María Fernanda dijo:

    Hola. Buen día. No se cual es tu nombre ni si donde sos, pero me pareció bueno comunicarme con vos dado que estamos pasando por la misma situacion. En mi caso, también es mi mamá la q sufre de esta terrible enfermedad. Y digo terrible porque al igual q tu mamá ellas están lúcidas pero ven su deterioro día a día lo cual no es una experiencia agradable para nadie. La perdida de sus funciones es cada vez mayor con la diferencia en nuestro caso es que mi mamá al haber sido una persona muy activa en su vida no termina de aceptar q no es más independendiente y q necesita de ayuda para todo lo que necesite hacer, por lo cual quiere levantarse de la silla permanentemente y hacer cosas cotidianas que le es imposible realizar sola. Debido a ello estoy buscando alternativas de actividades que pueda realizar y la hagan sentir bien y util. Pasamos y vivimos lo mismo que vos. Una mezcla de sentimientos por todo lo que significa sobrellevar esta enfermedad para ella y para todo el grupo familiar, marido, hijos, nietos, parientes, etc.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Hola María, me alegro que hayas decidido escribir en el blog ya que la idea es que todos aportemos y nos ayudemos. Mi nombre es Rocío y soy de Argentina.
      En relación a lo que comentás creo que podrías buscar la ayuda de un terapeuta ocupacional que, precisamente, puede ayudar a tu mamá a mantener algo de su independencia y proponer actividades para hacer. Por otro lado, quizá sería bueno la ayuda psicológica para que pueda procesar la enfermedad y los cambios que conlleva en su vida.
      Besos para ambas!

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  11. Maria del Mar dijo:

    A mi madre la acaban de diagnosticar de PSP y ver tu testimonio me ha dejado fría, he entrado por saber si hay algo que les vaya bien a su enfermedad. Pero saber que va a ir a peor, cuando hace unos meses estaba estupendamente me hacer sentir muy mal, ella para colmo tiene una personalidad muy difícil y ahora está llorando casi constantemente o le da por reír también.
    Espero que encuentren algún tratamiento y que por lo menos no vaya a más la enfermedad, porque es muy triste pensar que no hay nada que lo pare.
    Un saludo y ánimo a ti también.

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    • Gracia Tedeschi dijo:

      Mucho lamento tener que decirte que no hay cura… a mi esposo lo atendían médicos del Hospital Italiano de Buenos Aires Argentina, una institución con mucho prestigio.
      Mi esposo acaba de fallecer, horrible sus últimos días, la imposibilidad de respirar que lo aquejó era terrible!, ver el esfuerzo que hacía para estar, nos destrozaba a todos. No pretendo asustarte, sólo te lo cuento para que estés preparada. Va quedando inmóvil, duro, de a poco, y no tienen vuelta atrás.
      Te deseo lo mejor.
      Saludos.

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      • Wilda dijo:

        María del Mar, bienvenida a este grupo que aunque cada cual tiene su propio sufrimiento por un familiar, nos apoyamos unos a otros. Ya sabrás que esta enfermedad es muy devastadora y triste para el paciente y mucho más para la familia. Todos aquí nos damos fuerzas y aprendemos cada día unos de otros con sus experiencias. Dios te bendiga y te ayude a sobrellevar con paciencia y con amor la condición de tu mami.

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      • Wilda dijo:

        María del Mar, bienvenida a este grupo que aunque cada cual tiene su propio sufrimiento por un familiar, nos apoyamos unos a otros. Ya sabrás que esta enfermedad es muy devastadora y triste para el paciente y mucho más para la familia. Todos aquí nos damos fuerzas y aprendemos cada día unos de otros con sus experiencias. Dios te bendiga y te ayude a sobrellevar con paciencia y con amor la condición de tu mami.

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      • Manuel Jorge dijo:

        Mi Señora esta padeciendo esta horrible enfermedad desde hace 3 años. Me invade la impotencia. Consegui hablar con una cientifica Elena Avale esta en el conicet. Me dijo que estan experimentando con animales que por ahora no se sabe.Solo se que es una proteina llamada Tau que esta dañando el cerebro.Pienso que la medicacion que toma es un paliativo, y no va al origen del mal que esta deteriorandola.El estado fisico en general es bueno,pero su cerebro se sigue dañando.Le comente a los neurologos que hace 3 meses yo tuve que pasar por una cirugia y estando en la sala de recuperacion, mientras se me iba el efecto de la anestestecia senti lo mismo, y ahi me identifique con el cuadro que padece mi Sra. Estos datos lo suministre como esperanzado por ver si se aclaraba esta enfermedad.les pido a quien tenga algun dato me lo comunique a mi correo.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Qué triste saber que hay nuevos enfermos con PSP, siento mucho que también les haya tocado atravesar este duro momento, María.
      Mi madre también al principio tenía esos cambios repentinos de llanto y risa; de hecho, ese síntoma de la PSP fue una de las primeras señales que daba la enfermedad aunque en ese momento ni se me pasaba por la cabeza pensar que pudiera ser causado por una enfermedad.
      Todos deseamos que ocurra algún avance científico que permita pelear contra la PSP pero, más allá de eso, debes saber que la enfermedad es progresiva y que lo mejor que puedes hacer por tu mamá es informarte y tomar todas las medidas que correspondan para que ella tenga la mejor calidad de vida.
      Como consejo, te recomiendo que disfrutes de su compañía y que aproveches los momentos en que ella esté bien física y anímicamente; y, por supuesto, también los momentos en que vos te sientas bien para darle fuerza y alegría, porque como familiar directo y/o cuidadora debes saber que no siempre estarás con la misma actitud positiva para enfrentar el día a día de la enfermedad.
      ¡Besos para ambas y mucha fuerza!

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  12. Jazmín Grajeda dijo:

    Hola Rocío, no sabes lo terrible que me hace sentir leer todos los comentarios y tener que aceptar que es una enfermedad que no tiene remedio alguno. Diagnosticaron a mi papá hace poco más de un año y de verdad que esto se pone cada vez más complicado, en mi caso estoy en el dilema de afrontarlo con él porque a la fecha no parece comprender que está enfermedad avanza cada vez más y si te queriendo hacer las mismas cosas (trabajo, actividades, hasta manejar) por lo que he decidido hablar con él respecto a lo que pasa y lo que viene, sigo buscando la fuerza para hacerlo, pero creo que es lo que tengo que hacer. Me gustaría si alguien pudiera orientarse si es que alguna vez se atrevió a hablar claramente con su familiar de que es lo que ocurre y como es esta enfermedad por que en verdad que estoy desesperada. De ante mano te doy las gracias por crear este blog que creo que es de ayuda para muchos que pasamos por esta situación.
    Saludos

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    • enfermedadpsp dijo:

      Gracias a vos, Jazmín, por dejar tu comentario y experiencia con la enfermedad de tu padre.
      Es terrible la enfermedad con todas las aristas que tiene y que uno va descubriendo con el paso del tiempo. En la medida de lo posible hay que enfrentar la realidad de frente, precisamente, y con la mejor actitud.
      Es difícil lo de hablar con el enfermo sobre su condición, en algunos casos hasta imposible. No olivides que puedes contar con la ayuda de algún psicólogo o del mismo neurólogo (cada uno desde su disciplina) para informar sobre la enfermedad a tu papá.
      De todos modos, creo que cada familia vive una situación particular y no hay métodos infalibles para atravesar la PSP. Lo que creas correcto en cada momento seguro estará bien si lo decides a conciencia y pensado en qué es lo mejor para tu papá.
      Besos!

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    • Luis Ceron P. dijo:

      Amigos, los que estamos de cuidadores debemos tambien cuidarnos.Yo me he cansado varias veces y me animo a seguir cuando la veo tan desvalida…y veo que Rosita nunca se queja y eso me llama la atencion. Reconozco que yo no podria vivir con esta enfermedad….Pero debemos de repente estar fuera de casa por lo menos 1 semana para descontaminarnos…nos hace bien para tomar fuerza contra esta enfermedad macabra….¡¡¡

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      • enfermedadpsp dijo:

        Es cierto Luis que los cuidadores debemos cuidarnos y tratar de despejar la cabeza pero lamentablemente no todos tiene esa posibilidad.
        Lo importante es que al menos podamos darnos cuenta cuando necesitamos ayuda profesional para mantenernos saludables y poder cuidar al otro de la mejor forma. Saludos!

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        • Gracia Tedeschi dijo:

          Yo lo tuve a mi esposo muchos años con esa enfermedad, sólo que al principio no sabía de que se trataba….
          Ahora ya descansa en paz, y pregunto por si les interesa, me quedaron muchos medicamentos específicos para dicha enfermedad, si alguien los necesita, deseo venderlos, lo haré con un muy buen descuento de lo que valen hoy en plaza.
          Vivo en Morón, Pcia de Bs. As.
          Saludos

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  13. Awilda López dijo:

    Cada vez que leo los comentarios me hundo más en mi sufrimiento. Mi hermana mayor hace 2 años le diagnosticaron esta horrible enfermedad y lo triste de mi caso es que mi hermana vive en otro estado con dos hijos los cuales se tienen que dividir los días de cuido. Ellos tratan pero no tienen mucho apoyo de las dos nueras de mi hermana pues todos trabajan y tienen sus obligaciones. Mi hermana tiene muy clara su mente, lo más que nos entristece es que ya no se le entiende casi nada de lo que habla y se frustra. También es que mi hermana desde muy joven hasta ahora que tiene 75 años ha vivido en ese estado. Allí se casó, tuvo sus hijos, estudió, se jubiló de educadora y ahora ella decidió que no quiere salir de ese estado para venir a PR donde tiene 3 hermanas que la amamos y quisiéramos cuidarla con todo el amor que ella se merece. Es triste para ella y doblemente triste para mí. Espero que la ciencia encuentre algo pronto para aliviar o curar esta malvada enfermedad. Abrazo para todos los que están pasando por este sufrimiento tan cruel. Bendiciones!!!

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  14. Maria Victoria Madrid Morillas dijo:

    Hola, es duro leerte porque me doy cuenta de la crueldad de esta enfermedad, pero al mismo tiempo, aunque egoísta por mi parte, me consuela saber que hay otras personas pasando por lo mismo que está pasando mi familia.
    En el 2013 a mi madre le detectaron Parkinson, pero este mes de julio, nos dijeron que no tenía Parkinson, sino Parkinsonismo Plus, h que presentaba síntomas de varios tipos de Parkinsonusmo plus, entre ellos de PSP.
    El diagnóstico fue devastador…y todo delante de ella…me quedé helada…al salir MD la lleve a una heladería y le compré el helado más grande y hoy en día no le pongo ninguna pega cuando me pide mayonesa…que disfrute de la comida mientras pueda deglutir!!!
    En fin, como he dicho antes es una enfermedad cruel, muy cruel para el enfermo h muy pesada de llevar para el cuidador.
    Mi madre desde hace 10 meses necesita ayuda para todo, desde mayo más o menos le quite el andador, para que así no pudiera ella sola andar por ahí, es cierto que desde entonces apenas se cae, pero ocasionalmente tiene mejorías que le permiten levantarse y andar sola…y por más que le decimos que no lo haga, lo hace…y claro, acaba cayéndose con lo cual vuelve a empeorar. Yo ya no sé cómo decírselo, pero es como un niño y cuando le dices que no lo haga, su única obsesion es hacerlo.
    La última vez, vi como caía pero no llegue a tiempo de cogerla…cayó rígida completamente hacia atrás, llamado único que conseguí que ya fue mucho es que la cabeza no le golpeara el suelo.
    A raíz del golpe a empeorado en el movimiento, noto que los pies se le quedan más tiempo pegados al suelo, y que no flexiona las piernas a penas nada para sentarse. Por suerte soy una persona fuerte, y de momento me la manejo, pero sufro de cervicales desde hace muchos años, y veo que estoy empeorando muchísimo..siempre estoy mareada, con dolor y con mala gana… Esto, más el trabajo me está destrozando. No solo tengo que intentar que mi madre viva lo más dignamente posible, sino que tengo que pelearme con ella continuamente porque es como una niña que hace llegar que lo contrario a lo que le dices.
    Por suerte, de momento come bien, h aunque bajito puede hablar, a veces no la entiendo, pero le hago que lo repita hasta que clnsigo entenderla.
    Hace dos años, decidí llevarla al colegio por las mañanas, a Afacam, y ha sido una bendición, hacen un trabajo increíble con nuestros mayores, no solo mes dan cariño, sino que los estimulan, y eso en esta enfermedad es esencial.
    Gracias a ellos le ha cogido gusto a la pintura, y por suerte, a su manera, pero puede pintar, porque coser y leer, que era en lo que hasta ahora se entretenía…ahora no puede hacerlo.
    Otro de los síntomas que tiene es el babeo constante… Y la sensación de constipado constante… siempre me está diciendo que la lleve al médico porque está constipada, y el problema es que según el último estudio lo que me dijeron es que sus músculos se han olvidado de como se expulsan los mocos…es decir, la enfermedad le ha afectado a las vías respiratorias altas…
    Como tú dices, y como me dijeron, no hay dos enfermos de PSP iguales, cada caso es único.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Gracias María por compartir tu historia, sé lo difícil que es y cómo te debes sentir. Es bueno que seas una persona fuerte pero no debes descuidarte, especialmente en lo referido a tu salud, ya que en el futuro no podrás ayudar a tu mamá y eso será peor para ambas.
      Por otro lado, me alegra leer que tu mamá aún puede realizar alguna actividad, imagino que eso debe hacerla sentir bien y más estimulada. Todo lo que pueda hacer para estar activa pienso que ayudará a hacer frente a la progresión de la enfermedad. Espero que pueda seguir disfrutando de la pintura por mucho tiempo más y que vos puedas seguir acompañándola como hasta ahora.
      Besos para ambas!

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  15. Carla Angiolillo dijo:

    Buenos días, hace aproximadamente una año le diagnosticaron a mi mama esta enfermedad que ya llevaba 3 años de avanzada. no le descubrían que era lo que tenia ya que se le mezclo con los resabios de quimioterapia por un cáncer de médula que tuvo sumando que esta enfermedad es muy poco común.Si no es por una cosa, es por otra, pero hace años que venimos luchando con la salud de mi mama.
    A estas alturas los síntomas de psp son cada vez mas notables.. hace unos días también empezó con temblores y sus ahogos ya no la dejan ni dormir.. es desesperante la situación,
    ya que no hay remedios que la calmen.
    Quisiera saber si alguno probo el aceite de canabis.. se que en muchas otras enfermedades es muy efectivo… podrían contarme sus experiencias?Aguardos sus comentarios! muchísimas gracias!!

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  16. Fran J. dijo:

    Hola, gracias por compartir vuestras experiencias que podemos utilizar para aprender unos de otros. A mi madre hace un año le diagnosticaron parkinson equivocadamente y hace dos meses escasos se dieron cuenta que se trata realmente de la maldita PSP.
    A día de hoy camina con ayuda y come con normalidad. Ella se queja sobre todo de la nuca y el cuello y de muchos mareos que ella asocia a la vista. Alguien puede decirme si los mareos son debidos también a la psp? tengo claro que la distonía en la nuca lo es pero los mareos de los que tanto se queja mi madre no sé cómo puedo ayudarla. Por favor ayuda. Gracias y muchos ánimos a todos y ojalá haya un milagro y alguien dé con la clave para curar, prevenir o detener esta terrible enfermedad. Un saludo de corazón.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Hola Fran, lamento el nuevo diagnóstico de tu mamá. Por suerte aún están en los inicios de la enfermedad y pueden aprovechar el tiempo para planificar mejor el futuro. Mi consejo es que, aunque aún realice actividades con normalidad, comience cuanto antes a trabajar con un foniatra y un kinesiólogo.
      En relación a lo que preguntas, mi mamá no me habló de mareos pero sí de vértigo cuando algunas veces le preguntaba que sentía antes de caerse.
      Más allá de nuestra experiencia, te comento que en la enfermedad de Parkinson (no sé en el caso de la PSP) un síntoma es la “hipotensión ortostática”, que está en relación a la baja de la presión arterial cuando la persona realiza un cambio de posición.
      Creo que podrías consultar con tu neurólogo sobre esa posibilidad. Por otro lado, desde el sentido común también podríamos pensar en que incluso una “persona sana” con problemas de vista o dolores de nuca suele tener mareos. Otra posibilidad es algún medicamento. Lo mejor es que consultes con un médico. Espero haberte ayudado, saludos.

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  17. Xosé Manoel López Hernández dijo:

    Mi mujer con 77 años ya lleva con PSP desde 2016 aunque antes se trataba como depresión por el accidente de un hijo.
    Los sintomas que cuentas son típicos.
    De acuerdo con los medicos y mis hijos he decidido ingresar a mi querida compañera en una residencia donde la puedan cuidar profesionales.
    Mi estado físico ya está agotado.
    Todo mi ánimo para tí.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Xosé gracias por dejar tu comentario; lamento que hayas tenido que pasar por el accidente de tu hijo y luego por la PSP. Espero que tu mujer se sienta a gusto en su residencia y que vos puedas encontrar la fuerza suficiente para poder seguir acompañándola como hasta ahora. Mucho ánimo para ti también!

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      • Awilda López dijo:

        Cada día aparecen más casos con esta enfermedad. Qué terrible el saber el deterioro mental y físico de la persona que amamos tanto y no podemos hacer nada para ayudarla a recuperarse. Aquí en Puerto Rico no he escuchado nada sobre esa enfermedad. Contacté a una conductora en la radio para que trajera a algún neurólogo que pueda hablar de este caso y no ha traído a nadie. Estaré pendiente. Reciban todos un abrazo solidario.

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  18. Mary Al dijo:

    Hola!
    Mi papá empezó con la PSP en la cual sabemos más nosotros los familiares que los médicos costó mucho diagnosticarla da mucha ira ver cómo era un hombre tan ágil que ahora tiene 50 años y ya el no puede valerse por si solo, a papi lo intervinieron para instalarle una sonda a mi papá lo peor es que a él le estorba y se la arranco por lo cual ya tuvieron que intervenirlo otra vez no tengo idea cuánto tiempo dura esta engermedad pero es muy duro ver el deterioro de una persona que antes era sana.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Hola Mary, gracias por dejar tu comentario compartiendo tu experiencia con la PSP. Es cierto que la mayoría de las veces los familiares sabemos más que los médicos; encima a eso debemos sumarle que son pocos los profesionales que demuestran empatía con el enfermo y su familia.
      ¿Qué tipo de sonda tiene tu padre? He pasado reiteradas veces por esa situación cuando mi mamá tenía la sonda nasogástrica.
      ¡Mucha fuerza y ánimo para todos!

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      • Betty Martínez. dijo:

        P.R Hola y fuerza para seguir adelante, mi esposo fue diagnosticado con PSP hace unos meses, ya que se creía que tenía Parkinson desde el 2009, es muy fácil confundir esta condición con Parkinson, pero a medida que siguieron saliendo nuevos síntomas, entonces su neuróloga le diagnostica PSP. Mi hijo y yo lo cuidamos, hemos sufrido demasiado su deterioro, lo hemos dejado pensar que tiene Parkinson por tal de no causarle un sufrimiento ya que toda emoción le afecta. Lamentablemente mi esposo pierde mucho la orientación, hay veces qua no sabe que esta en su propio hogar, hay que ayudarle a todo incluyendo darle la comida, hacen diez meses sufre de ataques de hipo constantes y ningún medicamento lo alivia es terrible. Algo muy triste es que su familia tanto su papá como un hermano y dos hermanas se alejaron de el y nunca lo visitan ni nos dan apoyo y mi esposo sufre más, mi hijo y yo tratamos de llenar ese vacío con todo nuestro amor. Por favor a las familias de pacientes con cualquier tipo de enfermedad, es necesario y de gran ayuda para el enfermo y sus cuidadores el apollo incondicional. GRACIAS!!!! Betty

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        • enfermedadpsp dijo:

          Qué bueno saber que existen personas responsables e incondicionales como vos y tu hijo Betty, no todos los enfermos corren con esa suerte. La PSP cambia la vida de todos y también los vínculos familiares, para bien o para mal.
          Lo importante es enfocarse en la persona enferma, tratando de darle amor y la mejor calidad de vida posible, y mantener nuestra cabeza en paz con nosotros mismos. Besos

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        • Gracia Tedeschi dijo:

          Hola Betty, no sabes como te entiendo, la enfermedades una mier… no puede ser peor. Mi esposo falleció hace 3 meses después de sufrir muchos años, al principio no sabíamos de que se trataba.
          TE LA HAGO CORTA, ME QUEDARON MUCHOS MEDICAMENTOS ESPECÍFICOS PARA LA ENFERMEDAD. ESTOY TRATANDO DE VENDERLOS A MUCHO MENOR PRECIO DE LO QUE CUESTAN, SI TE INTERESA, RESPONDEME POR ESTE MISMO MEDIO.
          SUERTE
          SRA. GRACIA

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  19. Camila dijo:

    Buenas noches,

    A mi abuela le acaban de detectar esta enfermedad aunque ya viene presentando estos síntomas hace algunos años y desde el año pasado presenta caídas, estoy tratando de aceptar y asimilar lo que nos acaban de decir sobre la enfermedad y estoy empezando a empaparme de información al respecto.

    Sé que se avecinan tiempos difíciles y me da miedo que mi mamá al ver como con el tiempo mi abuela se deteriora, lo haga ella de igual manera, quisiera saber de un acompañante de una persona con esta enfermedad, como es? Que debo hacer para ser de ayuda para mi abuela? Como no caer en falsa información? Y para esto que mejor que el apoyo y la ayuda de personas que también padecemos de esta enfermedad de manera externa, además, nosotros los familiares debemos hacernos algún examen para descartar que no tengamos la enfermedad? O esta no es hereditaria?

    Agradezco mucho su apoyo y ayuda en este difícil momento, si bien es una enfermedad rara, por la misma razón, debemos unirnos como comunidad para que personas nuevas en este aspecto como yo cada vez tengan mayor información, ayuda y apoyo.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Hola Camila, lamento mucho que se haya enfermado tu abuela. La parte positiva es tu interés por aprender sobre la PSP y tu interés en ayudarla.
      Desde mi lugar de hija de alguien con la enfermedad te puedo confirmar que es difícil acompañar al enfermo y mantener, al mismo tiempo, la mente y el cuerpo sano. Lo mejor que podes hacer por tu mamá es ayudarla a que tenga un tiempo para ella. En cuanto a tu abuela creo que lo más importante es que ella sienta que estás presente, que tengas una actitud positiva y que la ayudes a mantenerse activa.
      En relación a la información sobre la enfermedad, lo mejor es leer sobre otras experiencias. Y respecto a lo que preguntas sobre el examen de los familiares, no tenes que preocuparte porque no es una enfermedad hereditaria.
      Mucha fuerza para toda tu familia!

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      • Betty Martínez. dijo:

        Hola, Sra. Gracia Tedeschi le agradezco su ofrecimiento de los medicamentos, pero gracias a Dios la aseguradora de mi esposo le cubre el costo de ellos. Espero q a otras personas le interese su oferta. Como quiera gracias por considerarme.

        Hola Camila, el miedo es justificado, yo creo q todos lo hemos sentido al enfrentarnos ante una enfermedad que muy poco hemos escuchado de ella, es muy importante que apoyes mucho a tu mamá. “En la Unión está la fuerza”. Y como yo digo: Vivir un día cada día, enfrentando con valor y amor lo que venga. Mucha paciencia y fuerzas Camila.

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  20. Isabel dijo:

    Hola mi marido tambien lleva con psp dos años y a causa de una neumonia y su debilidad muscular lo tuvieron que intubar y sedarlo durante 13 dias en la uci , ya loan despertado pero necesita ayuda para respirar , tambien tiene que ponerle la sonda para la comida porque se atraganta , la recuperacion va a ser muy lenta y nose como quedara si podra vivir con tanto aparato que lleva va a ser un camino muy largo para el y nosotros necesita vigilancia 24 h. Gracias por compartir tus pensamientos ,seme olvidaba decirte que mi marido tiene 53 años en lo mejor de su vida

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    • enfermedadpsp dijo:

      Lamento leer esto que contás Isabel, la verdad es que es una enfermedad muy dura, y en el grado en que se encuentra tu marido se vuelve todo más difícil. Pero no sirve de mucho focalizarse en pensar cómo será el futuro, con la PSP lo mejor es ir día a día. Creo que es la mejor forma de mantener la calma para dar un mejor acompañamiento al enfermo.

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    • enfermedadpsp dijo:

      Hola, gracias por preguntar Bibi! Mi madre está bien, en líneas generales, pero la enfermedad ha seguido avanzando y es cada vez más difícil.
      La verdad es que no encuentro el tiempo suficiente para escribir como quisiera en el blog. Mientras tanto voy haciendo anotaciones, para cuando encuentre un momento de concentración y pueda sentarme a escribir tranquila para compartir con los seguidores del blog… espero poder hacerlo pronto. Besos!

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