crónica de una internación

Crónica de una internación

La parálisis supranuclear progresiva es una enfermedad neurodegenerativa que se desarrolla diferente en cada paciente. No obstante, cuando una persona que tiene PSP presenta algún nuevo malestar, independiente a su enfermedad, es probable que el progreso de la PSP se acelere y/o complejice.

Palabras similares fueron las que utilizamos meses atrás para informar, en nuestra página de Facebook, que nos ausentaríamos unos días con motivo de la primera internación de mi madre post diagnóstico de la PSP. Pero los días se convirtieron en meses y hasta hemos cambiado de año casi sin darnos cuenta, viviendo en nuestra propia temporalidad.

La convivencia con la enfermedad PSP se ha vuelto más difícil y, en lo personal, no tengo tanto tiempo, energía y concentración para seguir con el manejo del blog y de las redes sociales con el mismo ritmo que meses atrás. Sin embargo, este es un proyecto a largo plazo que pretende ayudar a otras familias que en el futuro reciban un diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva. Por ello, aunque las publicaciones no sean tan frecuentes como antes, seguimos recabando información y recursos de internet para compartir, y escribiendo notas sobre nuestra propia experiencia para en el futuro narrarlas en el blog. Precisamente, esta nueva entrada del blog es para compartir una crónica testimonial de la primera internación que sufrimos junto a mi madre en el mes de septiembre del año 2017 a raíz de un malestar estomacal.

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La apatía en la parálisis supranuclear progresiva

La apatía en la parálisis supranuclear progresiva

La apatía en la parálisis supranuclear progresiva forma parte del conjunto de síntomas no motores que caracterizan a la enfermedad, es decir, se ubica dentro del grupo de síntomas referentes a aspectos psicológicos y comportamentales que pueden alterarse en la persona cuando se enferma.

Tal como sucede con la mayoría de las cuestiones de la PSP, la apatía no es un tema de investigación en el que se haya profundizado demasiado. De hecho, el propio concepto de apatía no está definido unívocamente ni es diagnosticado mediante una única escala de medición en las demás enfermedades neurológicas.

A continuación, buscaremos dar cuenta de qué es la apatía y cómo se desarrolla en un enfermo con PSP a partir del relato de nuestra propia experiencia.

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Criterios diagnósticos NINDS-SPSP

Criterios diagnósticos NINDS-SPSP

La parálisis supranuclear progresiva es una enfermedad neurodegenerativa cuyo diagnóstico se basa en el cuadro clínico del paciente, ya que aún no existe ninguna prueba de laboratorio y/o estudio médico que pueda certificar que una persona tiene la enfermedad. Actualmente, la PSP sólo puede diagnosticarse de forma definitiva mediante una confirmación anatomopatológica post mortem, es decir, mediante una autopsia.

Por esta razón, cuando una persona recibe su diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva es factible que en el informe médico se lea “PSP posible” o “PSP probable”. Esa clasificación dependerá de los síntomas que el neurólogo haya observado y de la comparación de éstos con un conjunto de criterios diagnósticos validados internacionalmente, conocidos como criterios NINDS-SPSP.

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Día mundial de las enfermedades raras

El diagnóstico de una enfermedad rara: la parálisis supranuclear progresiva

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes es un evento anual que se celebra, desde el año 2008, el último día del mes de febrero. El objetivo principal es generar conciencia sobre la existencia de las enfermedades raras y sobre las necesidades de quienes las padecen, tanto en el conjunto de la sociedad como entre los responsables de implementar las políticas públicas.

Las enfermedades poco frecuentes (EPF o EPOF), también llamadas huérfanas, son aquellas que afectan a un número muy reducido de personas. En la actualidad, se estima que existen más de 7000 enfermedades de este tipo y que su  incidencia en la población mundial es de  6-8%. Si bien existe una diversidad de patologías, es posible determinar rasgos comunes a todas las enfermedades raras:

Rasgos comunes de las enfermedades raras

Como todos los años, la campaña en torno al Día Mundial de Enfermedades Raras gira en torno a un tema específico sobre el que se busca generar mayor conciencia. Este año se ha elegido la investigación de las EPOF. En este marco, las distintas asociaciones mundiales han creado diferentes lemas para sus propias campañas, que aluden a la importancia que tiene la investigación para las familias que atraviesan por una de estas enfermedades:

“La investigación es la respuesta”

“La investigación es nuestra esperanza”

“Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

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Dos años con PSP

Dos años con PSP

Finalmente, nos hemos adentrado en el año 2017. Como primer post de este año he decidido escribir sobre mis dos años de relación con la PSP de mi madre; una entrada más testimonial que las anteriores. Y es que el mes de enero me retrotrae al año 2015, al momento preciso en que escuche por primera vez sobre la parálisis supranuclear progresiva.

Si bien todos los días, desde entonces, mi cabeza piensa en la PSP, este momento del año inevitablemente me fuerza a reflexionar en todo el tiempo transcurrido desde que a mi madre le diagnosticaron la enfermedad y, con ello, en todo lo que ha cambiado en nuestras vidas. Me pareció, entonces, que lo mejor que podía hacer para canalizar todas mis emociones y pensamientos sobre este asunto era dejar mi testimonio para la posteridad, para los demás.

A continuación, contaré resumidamente cómo avanzaron algunos síntomas de la parálisis supranuclear progresiva en el caso de mi madre. Quien lee esta entrada seguramente ya sabe que la trayectoria que recorre cada enfermo de PSP es única, pudiendo manifestarse todos o algunos síntomas, con diferentes grados de gravedad, y en distintas etapas de la enfermedad. Así que, si bien no todos atravesamos de la misma manera por esta difícil experiencia, comparto esta información porque sé que leer otras vivencias siempre nos ayuda.

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Amantadina

Amantadina

La amantadina es uno de los medicamentos que se utilizan para tratar algunos de los síntomas motores de la parálisis supranuclear progresiva (PSP). Su verdadero nombre es clorhidrato de amantadina (ATD) y es conocido por ser un antiguo antiviral utilizado contra el virus de influenza A2.

La relación de este medicamento antiviral con el parkinsonismo comienza en la década de 1960, cuando se usó para tratar la gripe de una paciente de 58 años con enfermedad de Parkinson. Sin embargo, “durante más de veinte años apenas se prestó interés a este fármaco, dado su escaso efecto antiparkinsoniano sintomático y el desconocimiento de su acción farmacológica” (Jancovik y Tolosa, 2007, p. 229).

Debido a que la amantadina tiene una acción antiparkinsoniana modesta y que su beneficio clínico tiene una duración breve, esta medicación es considerada como una terapia secundaria en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, utilizándosela, principalmente, para tratar las discinesias (movimientos involuntarios) inducidas por el fármaco levodopa (Micheli, 2006).

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Test de levodopa

Test de Levodopa (L-DOPA)

El test de levodopa es un examen clínico que se basa en el suministro de medicamentos dopaminérgicos para evaluar la respuesta que tienen a los mismos aquellos pacientes que presentan problemas motores. Por esta razón, podemos señalar que forma parte de los estudios de diagnóstico que se utilizan para evaluar la posibilidad de parálisis supranuclear progresiva (PSP).

La levodopa (L-DOPA, L-3,4 dihidroxifenilalanina) es un precursor de la dopamina y es conocida por ser el medicamento más efectivo en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

La dopamina, por su parte, es un neurotransmisor que cumple un papel fundamental en el funcionamiento del sistema nervioso central de cualquier persona sana. Pero en el caso del paciente parkinsoniano existe un déficit de dopamina debido a la muerte de algunas neuronas dopaminérgicas por lo que es necesaria su sustitución mediante la levodopa con el fin de aliviar los síntomas motores de la persona.

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Rigidez muscular

Rigidez muscular

La rigidez muscular es un síntoma común en la parálisis supranuclear progresiva y es, junto con la pérdida de equilibrio, la lentitud de movimientos y la falta de coordinación, causante de  los trastornos de la marcha que suele presentar el enfermo de PSP. La rigidez es también un síntoma característico en la enfermedad de Parkinson, lo que dificulta la distinción entre ambas enfermedades al momento de establecer un diagnóstico certero de la PSP.

La rigidez muscular es definida como “un aumento continuo y uniforme del tono muscular que se siente como una resistencia suave en todo el recorrido del movimiento pasivo. Suele estar presente en todas las direcciones del movimiento, como por ejemplo durante la flexión y extensión” (Jancovik y Tolosa, 2007, p. 771).

Para una mayor comprensión, debemos saber que “todos los músculos tienen un músculo opuesto, y el movimiento es posible porque, al activarse un músculo, el opuesto se relaja. Cuando se rompe este equilibrio los músculos se tensan y contraen causando inflexibilidad y debilidad”. (Sánchez Jimenez, 2010, p. 91).

A diferencia de otros síntomas, en el caso de mi madre, la rigidez no era algo tan visible cuando comenzó con su enfermedad. Nosotros veíamos que tenía dificultad para caminar y que algunas veces se caía, pero en esos primeros momentos no era tan fácil deducir la causa de estos problemas. Además, ella no podía explicar lo que le sucedía y sólo nos comunicaba que tenía cierta sensación de vértigo.

Con el tiempo, la rigidez se hizo más visible e inconfundible. Pero también fue necesario aprender sobre la enfermedad de PSP para comprender que muchos de los cambios que observábamos en mi madre se debían a este síntoma de la rigidez.

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Pérdida de equilibrio

Pérdida de equilibrio

Uno de los síntomas más comunes de la parálisis supranuclear progresiva es la pérdida de equilibrio o inestabilidad postural. Es también, en muchos casos, el primer síntoma en manifestarse en los enfermos de PSP. Sin embargo, los problemas de equilibrio al caminar están presentes también en otras enfermedades y no son suficientes para determinar el diagnóstico de la PSP. En una gran cantidad de casos, debido a la inestabilidad postural, junto a la lentitud de movimientos y rigidez, las personas que manifiestan este conjunto de síntomas son mal diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson.

Pérdida de equilibrioEn el caso de mi madre, cuando ella comenzó a tener este síntoma y le preguntábamos que sentía, nos decía que tenía cierta sensación de vértigo. En ese primer momento, aún podía caminar sola pero en algunas ocasiones solía caerse hacia atrás. Cuando nos contaba sobre alguno de estos sucesos y le preguntábamos cómo se había caído, ella no podía explicarlo. Según he podido leer en los artículos disponibles en internet sobre la enfermedad de PSP, no poder explicar las caídas y expresar cierta sensación de vértigo o mareo es algo habitual en los enfermos de parálisis supranuclear progresiva.

Caída por escaleraUno de los momentos en que más visible se volvía esta falta de estabilidad y de equilibrio de mi madre era cuando tenía que subir y bajar escaleras, ya que era evidente su tendencia a caer hacia atrás. A decir verdad, esta fue una de las primeras actividades que dejó de hacer sola y pasó a depender de la ayuda de alguien que la sujetara para una mayor seguridad.

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3 formas de conocer la enfermedad psp

3 Formas de conocer la parálisis supranuclear progresiva (PSP)

Cuando ideé este blog supuse que la primera entrada debía ser una presentación del mismo, contando cuáles son las razones y objetivos que  justifican su existencia. Sin embargo, casi de inmediato me di cuenta que hacer una presentación de ese tipo conllevaba necesariamente dar cuenta de la forma en que conocí la parálisis supranuclear progresiva (PSP), ya que es por este hecho fortuito y sus consecuencias que tomé la decisión de crear el blog.

Pero al pensar en ello, descubrí que no era tan claro delimitar cuándo y cómo había conocido la enfermedad de PSP y que, como mínimo, podía distinguir tres formas (o momentos) de conocerla.

A continuación, describo brevemente esas 3 formas a través de las cuales conocí la PSP, explicando, en la última de ellas, por qué creé este blog.

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